DOLAR 8,4788
EURO 10,0579
ALTIN 493,746
BIST 1413,8
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Gaziantep 41°C
Sıcak

Minik Aysima büyüdükçe ölüme yaklaşıyor

Beyincik erimesi olan 4 yaşındaki minik Aysima hayata tutunmak için yardım eli bekliyor. Gözü yaşlı anne Şule Topal, “Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, biz karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Kızım yaşasın, elimizden kaymasın istiyorum” dedi.

10.09.2019
7
A+
A-

Antalya’da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima’ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında “beyincik erimesi” tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye’de henüz yok.

‘DÜNYA BAŞIMIZA YIKILDI’

Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı’na konuşan anne Şule Topal, Aysima’nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, “Aysima’nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek” diye konuştu.

‘HER GÜN BİZDEN BİR ŞEYLER GÖTÜRÜYOR’

18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima’nın her gün bir şeylerini unuttuğunu, yürümesinde değişmeler başladığını, yemeğini yiyemez hale geldiğini anlatan Topal, “Her gün bizden bir şeyler alıp götürüyor. Önceden ‘baba işe gitti’ gibi cümleler kurarken artık konuşamıyor, kekelemeleri var. Belli bir süre sonra gözlerinde görme kaybı olacak, yani bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Aysima parka gitmeyi çok seviyor, evde oyuncaklarıyla oynuyoruz. Kardeşini de çok seviyor” şeklinde konuştu.

“Kızım yaşasın istiyorum” diyen gözü yaşlı anne Topal, “Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum” dedi. İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima’ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak.

İHA

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.